«Αποφάσισα να είμαι ευτυχισμένη, γιατί κάνει καλό στην υγεία»!

Ονομάζομαι Βάσω Μαράκα και είμαι Πρόεδρος στο Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που εδρεύει στην Αθήνα (ΣΑμΣΚΠ) και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).

Ο ΣΑμΣΚΠ είναι ένας μη κερδοσκοπικός, μη κυβερνητικός οργανισμός που ιδρύθηκε και διοικείται αποκλειστικά από Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΑμΣΚΠ). Δεν επιχορηγείται από το κράτος και τα έσοδα του προέρχονται από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές φίλων.

Ιδρύθηκε το 2007 και απαριθμεί πλέον 1.900 μέλη. Είναι ιδρυτικό μέλος της ΠΟΑμΣΚΠ, που είναι μέλος της EMSP (Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα Συλλόγων για ΣΚΠ).

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μη κληρονομική και μη μεταδοτική νόσος. Δεν είναι ψυχική διαταραχή και δεν είναι θανατηφόρος. Είναι αγνώστου αιτιολογίας και εμφανίζεται στην παραγωγική ηλικία 20-40 ετών.

Προσβάλλει περισσότερο γυναίκες από άντρες, σε ποσοστό 3 προς 1. Στην Ελλάδα οι πάσχοντες με ΣΚΠ υπολογίζονται στους 10.000 με 12.000.

Η ΣΚΠ είναι μια μη αναστρέψιμη πάθηση. Δεν έχει βρεθεί ακόμα η πλήρης ίαση, ωστόσο οι θεραπευτικές αγωγές που κυκλοφορούν προσπαθούν να ανακόψουν την εξέλιξη της νόσου προσφέροντας ποιότητα ζωής στους πάσχοντες από ΣΚΠ για μπορούν να συνεχίζουν να εργάζονται, να δραστηριοποιούνται, να διασκεδάζουν, να δημιουργούν οικογένειες και οι γυναίκες που επιθυμούν, με την παρακολούθηση του γιατρού τους να τεκνοποιούν.

Τα ΑμΣΚΠ αποτελούν ευπαθή ομάδα ασθενών που χρήζει ιδιαίτερης πρόνοιας από την πολιτεία. Όμως τα τελευταία χρόνια αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα, τα οποία καθιστούν την καθημερινή επιβίωση τους δύσκολη.

Τα ποσοστά ανεργίας είναι υψηλά και με την οικονομική επιβάρυνση των ΑμΣΚΠ από φαρμακευτικές αγωγές που κρίνονται απαραίτητες, καθώς το ποσοστό συμμετοχής ανήλθε από 0% στο 25%, ο οικογενειακός προϋπολογισμός πλήττεται και εξαλείφονται τα περιθώρια διατήρησης μιας αξιοπρεπής διαβίωσης.
Στόχος μας είναι μια φυσιολογική και καλή ποιότητα ζωής.

Ο ΣΑμΣΚΠ έχοντας υπόψη ότι είναι επιτακτική ανάγκη η πρόσβαση των ΑμΣΚΠ σε όλους τους τομείς της καθημερινότητας (στους δρόμους και τις παραλίες, στην υγεία, στην εκπαίδευση , στον αθλητισμό, στο σεξ , στην επαγγελματική κατάρτιση, στην μητρότητα και στην οικογένεια) οργανώνει διάφορες καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο και για τα προβλήματα που μπορεί να επιφέρει.

Στόχος του Συλλόγου είναι η παροχή, η συμπαράσταση και η βοήθεια στους πάσχοντες και στις οικογένειες τους για μια φυσιολογική και καλής ποιότητας ζωής.

Για τον σκοπό αυτό, ο Σύλλογος οργανώνει επιστημονικές ομιλίες, εκδίδει το περιοδικό «Επικοινωνούμε» 4 φορές τον χρόνο και υπό την αιγίδα του συστήνονται διάφορες ομάδες υποστήριξης από εθελοντές θεραπευτές :

• ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης
• ομάδα συμβουλευτικής
• ομάδα αυτοβοήθειας
• ομάδα προσωπικής ανάπτυξης
• ομάδα επίγνωσης
• ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης φροντιστών
• ομάδα στήριξης νέων νεοδιαγνωσμένων
• κύκλοι συναντήσεων εικαστικής θεραπείας
• ομάδα μουσικοθεραπείας
• ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης
• ομάδα ρεφλεξολογιας
• ομάδα μυϊκής ενδυνάμωσης στο νερό
• ομάδα πιλάτες
• ομάδα γιόγκα
• ομάδα φυσικοθεραπείας και άσκησης
• ομάδα αυτοάμυνας
• ομάδα γαλλικών
• ομάδα χορού
• ομάδα χορωδίας,

Πέρα και πάνω από όλα πρέπει να θυμόμαστε οτι είμαστε άνθρωποι και αυτομάτως αυτό μας δίνει δύναμη να συνεχίσουμε με πείσμα το έργο που ξεκινήσαμε δειλά πριν από χρόνια και που τώρα, θριαμβευτικά, έχουμε καταφέρει πολλά περισσότερα από ότι κρίναμε αρχικώς.

Πιστεύουμε σε αυτό που κάνουμε, το αγαπάμε αληθινά και το προστατεύουμε με όλα τα μέσα που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε.

Ο Βολταίρος έλεγε : «Αποφάσισα να είμαι ευτυχισμένος, γιατί κάνει καλό στην υγεία». Όλα λοιπόν στη ζωή είναι μια απόφαση, μια επιλογή, έστω και αν δεν είναι για όλους δεδομένη, μια μικρή κίνηση που όμως μπορεί να φέρει μεγαλειώδη αποτελέσματα.

Εκεί επιλέγουμε να πορευόμαστε, σε τέτοια μονοπάτια θέλουμε να αφήνουμε τα ίχνη μας, τέτοιους στόχους πάντα θα κυνηγάμε. Το αποτέλεσμα μας δικαιώνει και μας χαρίζει χαμόγελα ευτυχίας και ικανοποίησης.

Αυτή είμαι εγώ λοιπόν, μια γυναίκα που πίστεψε, έπραξε και κατάφερε να κερδίσει αγώνες υπέρ όλων αυτών που δε τόλμησαν να κάνουν το πρώτο βήμα.
Έχω και εγώ ΣΚΠ!! Ε και….?
Είμαστε ακόμα στην αρχή!

Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)