Ειδήσεις ΥγείαςΠαιδίΦάρμακα

Ο «Γολγοθάς» μιας μάνας με αιμορροφιλικό παιδί

Η καθημερινότητα ενός παιδιού με αιμορροφιλία δεν είναι εύκολη υπόθεση. Η κατάσταση της υγείας του και η ιδιαίτερη προσοχή που πρέπει να δείχνει σε οτιδήποτε μπορεί να προκαλέσει αιμορραγία,( άρα πόνο, νοσοκομείο, εξετάσεις, ακινησία) το αναγκάζουν από πολύ μικρή ηλικία να πειθαρχήσει τις ανάγκες του για παιχνίδι, τρέξιμο, σκαρφάλωμα... Πως να απαγορεύσεις σε ένα παιδί να μην παίξει…

Ένα ακόμη πρόβλημα, που καλείται να αντιμετωπίσει τόσο το ίδιο όσο και η οικογένεια είναι το γεγονός, ότι πολλές φορές έρχονται αντιμέτωποι με τον κοινωνικό αποκλεισμό, αφού η αιμορροφιλία δεν είναι μία ασθένεια ευρέως γνωστή.

Όλα ξεκίνησαν σε πολύ μικρή ηλικία. Συγκεκριμένα ανακαλύψαμε το πρόβλημα της υγείας του παιδιού από μία αιμορραγία στο δεξί μάγουλο στην ηλικία των μόλις 7 μηνών.

Μετά από εξετάσεις, η διάγνωση των γιατρών ήταν ότι στην περίπτωση του γιου μας απουσιάζει ο παράγοντας πήξεως VIII και κατατάσσεται στα άτομα με βαριά αιμορροφιλία αφού τα επίπεδα του παράγονταVIII είναι κάτω από το 1%.

Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική μετάλλαξη εξαιτίας της οποίας ο οργανισμός  δεν παράγει επαρκείς ποσότητες ορισμένων πρωτεϊνών, που λέγονται παράγοντες πήξης, οι οποίες είναι απαραίτητες για την πήξη του αίματος.

Αμέσως ξεκινήσαμε την προληπτική ενδοφλέβια λήψη του παράγοντα VIII με στόχο να αποφευχθούν τα προβλήματα στις αρθρώσεις από τις συχνές  αιμορραγίες και οι αναπηρίες που είναι μη αναστρέψιμες.

Σχετικά Άρθρα

Back to top button