Η φωνή του ασθενούς

Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής νόσου! Δράσεις Συλλόγου

Με κεντρικό σύνθημα ”Ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή γενετική ασθένεια”, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής νόσου στις 19 Ιουνίου, πραγματοποιεί πλήθος δράσεων και εκδηλώσεων γύρω από το τη νόσο.

Εκτός του ενημερωτικού υλικού που θα διανέμουν τα μέλη του σε κεντρικά σημεία της Αθήνας, την Παρασκευή 19 Ιουνίου θα πραγματοποιήσει μουσική συνάντηση στις 19.30 στο Δημαρχείο Γλυφάδας, οδός Άλσους 15, με τη φιλική συμμετοχή του γνωστού τραγουδοποιού, Γεράσιμου Ανδρεάτου.

Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί από τα Ηνωμένα Έθνη ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου με σκοπό την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση. Σύμφωνα με την UNESCO, είναι μια από τις συχνότερες γενετικές παθήσεις παγκοσμίως, ενώ στην Ευρωπαϊκή Ένωση συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases).

Στην ΕΕ πάσχουν περίπου 127.000 άνθρωποι, σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat (2010), με το μεγαλύτερο ποσοστό της νόσου να εμφανίζεται στην Νότιο Ευρώπη-Μεσόγειο.

Η νόσος είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια με πιο γνωστή την ομόζυγο Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (συνδυασμός με Μεσογειακή Αναιμία).

Είναι χρόνια ασθένεια, με σοβαρότατες επιπτώσεις στην υγεία των νοσούντων, για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία.

Οι επιπλοκές της νόσου είναι αιφνίδιες και δυνητικά θανατηφόρες και οφείλονται στην παθολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων-αγγείων με αποτέλεσμα την ατελή οξυγόνωση των ιστών.

Ενδεικτικά,αναφέρονται ως επιπλοκές το οξύ θωρακικό σύνδρομο-πνευμονική εμβολή,τα εγκεφαλικά επεισόδια, οι βαριές οστικές αλλοιώσεις, η ανεπάρκεια οργάνων και η νέκρωση ιστών.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ), που ιδρύθηκε το 2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση, τις κοινωνικές μελέτες και έρευνες, τη διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων και την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.

Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α), καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).

Σχετικά Άρθρα

Back to top button