Η φωνή του ασθενούς

Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ενημερωθείτε για τη νόσο!

Το συστηματικό σκληρόδερμα  (ή χάριν συντομίας απλώς «σκληρόδερμα») είναι μια πολύ σπάνια ασθένεια. Προσβάλλει 10 νέους ασθενείς ανά 1 εκατομμύριο πληθυσμού ανά έτος, δηλαδή κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 καινούργιοι ασθενείς σε ολόκληρη την Ελλάδα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 154 ασθενείς με σκληρόδερμα για κάθε εκατομμύριο πληθυσμού ή περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί πιθανόν υποεκτιμούν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Η νόσος προσβάλλει τις γυναίκες δυο φορές συχνότερα από τους άνδρες. Μπορεί να εμφανιστεί σε κάθε ηλικία, σπανιότατα ακόμη και σε παιδιά, αλλά η συνήθης ηλικία διάγνωσης είναι μεταξύ 45 και 65 ετών. Η έναρξη της νόσου, ωστόσο, μπορεί να τοποθετείται μήνες ή και χρόνια πριν γίνει η διάγνωση, κάτι που εξαρτάται από την ταχύτητα που εξελίσσεται η πάθηση και τη βαρύτητα της προσβολής, η οποία αναλόγως κινητοποιεί τον ασθενή να αναζητήσει ιατρική βοήθεια και έτσι να τεθεί η διάγνωση.

Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Ένωση Επαγγελματιών Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος, διοργανώνει στις 29 Ιουνίου, στο Σύνταγμα, από τις 10:00 το πρωί, ανοιχτή εκδήλωση για το κοινό.

Η εκδήλωση θα περιλαμβάνει ενημερωτικό περίπτερο με την παρουσία Ρευματολόγων και εκπροσώπων της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), οι οποίοι θα βρίσκονται εκεί ώστε να λύσουν όλες τις απορίες και να ενημερώσουν το κοινό, σχετικά με τις Ρευματικές Παθήσεις, το ρόλο του ειδικού Ρευματολόγου και την αναγκαιότητα της πρώιμης διάγνωσης.

Το ενημερωτικό περίπτερο, αποτελεί την κορύφωση της εκστρατείας ενημέρωσης για το σκληρόδερμα, η οποία ξεκίνησε στις 2 Ιουνίου και αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της «Πανελλήνιας Ενημερωτικής Εκστρατείας» με κύριο σύνθημα: «Ρευματικές Παθήσεις: Πρώιμη Διάγνωση – Έγκαιρη Αντιμετώπιση».

Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) σε συνεργασία με τις Ενώσεις Ασθενών με Ρευματοπάθειες έχουν συγκροτήσει το «Εθνικό Συμβούλιο για τις Ρευματικές Παθήσεις» και έχουν επεξεργαστεί το «Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις», το οποίο προβλέπει μια σειρά από δράσεις με στόχο:

·      την ευρύτερη αναγνώριση των επιπτώσεων των Ρευματικών Παθήσεων

·      την ανάδειξη των μέτρων πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης έναρξης της κατάλληλης φαρμακευτικής θεραπείας

·      την υποστήριξη των ρευματοπαθών ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και να μειωθεί ο κοινωνικός αποκλεισμός τους

Για περισσότερες πληροφορίες για το σύνολο των ρευματικών παθήσεων και το ρόλο του ρευματολόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε το ολοκληρωμένο portal ενημέρωσης «Το σώμα σου μιλάει, άκουσέ το», στο www.tosomasoumilaei.gr

Σχετικά Άρθρα

Back to top button