Η φωνή του ασθενούς

Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Αγαπώ κάποιον που είναι σπάνιος!

Σε εκδήλωση που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ίδρυμα Ευγενίδου με περισσότερους από 300 συμμετέχοντες,το μήνυμα ήταν ”Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση,Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι!’

Στο πλαίσιο της συνάντησης με θέμα η «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από τον κ. Τάκη Ζερβακάκη αναφορικά με τη συμμετοχή του ασθενή στις Κλινικές Μελέτες, από την κα Ευαγγελία Δανιήλ αναφορικά με τη σχέση ασθενή και ιατρού, από την κα Ειρήνη Κυριακάκη αναφορικά με τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις του ασθενή, από την κα Ιωάννα Κουβαριτάκη αναφορικά με τα δικαιώματα των παιδιών με σπάνιες/χρόνιες παθήσεις, από την κα Μάρα Κλώνου αναφορικά με τα προβλήματα των ασθενών και την αντιμετώπισή τους και από την κα Ελένη Γιουρούκου αναφορικά με το πώς επηρεάζουν τα σπάνια νοσήματα τη ζωή του ασθενή και της οικογένειάς του.

Τις ομιλίες συντόνισαν οι καθηγητές Χρήστος Μπαρτσόκας και Χρήστος Λιονής.

Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο κ. Ευάγγελος Αυγουλάς, ειδικός συνεργάτης του Υπουργού Υγείας και Πρόεδρος της νεολαίας του Πανελλήνιου Συνδέσμου Τυφλών Ελλάδος, ο οποίος απηύθυνε χαιρετισμό στο κοινό.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2015 αναφερόταν στη συνεργασία των ατόμων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις, είτε ως ασθενείς και συγγενείς τους είτε ως επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας και με την παρουσία και συμμετοχή του κόσμου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, έγινε εμφανής η ουσιαστική σημασία της φράσης «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»: Η ανάγκη συνεργασίας και κατάρριψης των ορίων ανάμεσα σε όλους μας, ώστε από κοινού να καταφέρουμε να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο αύριο.

Σχετικά Άρθρα

Back to top button