Ειδήσεις Υγείας

Σπάνιες Παθήσεις: Ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς;

Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

«Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση καθώς αυτή θα επιτρέψει, αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS) το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση.

Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο  θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει την μετάβαση των ασθενών από τη παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους.

Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο,  όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού» επισημαίνει η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’ στο Ενδοκρινολογικό Τμήμα του Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα», εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Από την μεριά της η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της  ΠΕΣΠΑ, σημεώνει ότι «η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες ‘σπάνιους’ ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή. Η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο».

Σύμφωνα με την κ. Λάμπρου την επόμενη Πέμπτη αντιπροσωπεία της ΠΕΣΠΑ θα γίνει δεκτή από την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, προκειμένου να συζητηθούν μια σειρά προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, όπως η μείωση του ποσοστού αναπηρίας, η περικοπή των επιδομάτων αναπηρίας, η θεσμοθέτηση και στελέχωση των Κέντρων Αναφοράς, τα Μητρώα Ασθενών και η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

“Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”

Στο πλαίσιο αυτό με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis πραγματοποιεί Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Μάλιστα, με αφορμή το Athens Science Festival διοργανώνεται την Παρασκευή 8 Απριλίου στην Τεχνόπολις εκδήλωση με τίτλο «Πόσο Σπάνιος Είσαι;» και ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

Συγκεκριμένα, την Παρασκευή 8 Απριλίου (19:00 – 21:00 μμ) στο Innovathens στην Τεχνόπολις του Δήμου Αθηναίων (Πειραιώς 100, Γκάζι), με την υποστήριξη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, θα επιχειρηθεί από τους συμμετέχοντες ομιλήτες να δοθούν απαντήσεις σε ερωτήσεις όπως: Πόσο σπάνιες είναι οι Σπάνιες Παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά, μπορώ να τα προλάβω, προβλέψω, αποφύγω;

Στην εκδήλωση θα μιλήσουν (με αλφαβητική σειρά):

Γεράσιμος Ε. Βουτσινάς, Μοριακός Γενετιστής, κύριος Ερευνητής –  Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»,
Γκατζώνης Στυλιανός, Νευρολόγος Αν. Καθηγητής  Πανεπιστημίου Αθηνών
Ζαφειρίου Δημήτριος, Παιδονευρολόγος, Καθηγητής  Παιδιατρικής Νευρολογίας- Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ
– Λάμπρου Μαριάννα, πρόεδρος ΠΕΣΠΑ
Τσαγκαράκης Στυλιανός, Ενδοκρινολόγος, συντονιστής διευθυντής  Ενδοκρινολογικής κλινικής Γ.Ν. «Ευαγγελισμός»

 

Σχετικά Άρθρα

Back to top button