Η φωνή του ασθενούς

Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση: Αισιόδοξο μήνυμα φέρνει το νέο του σποτ

Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη» (https://www.youtube.com/watch?v=9FOPX7viUFc) το οποίο ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου.

Σκοπός του Συλλόγου με τη δράση του αυτή είναι η ενημέρωση για την σπάνια αυτή ασθένεια και τις δυνατότητες πρόληψής της μέσω του καθημερινού αγώνα που δίνει ο μικρός Χάρης, φανταστικός ήρωας του σποτ, του οποίου η ζωή προβάλλεται από τη γέννηση έως την ενηλικίωσή του. Στόχος του σποτ είναι να αναδείξει την σημασία της πρόληψης της πάθησης, αλλά και την αναγκαιότητα για συμμόρφωση και τακτική παρακολούθηση της νόσου, η οποία πλέον με την εξέλιξη της φαρμακοθεραπείας καθίσταται πιο αποτελεσματική.

Η Κυστική Ίνωση είναι το συχνότερο γενετικό νόσημα της λευκής φυλής, που μειώνει το προσδόκιμο ζωής των ασθενών. Παγκοσμίως εκτιμάται ότι 1 στα 2.500 παιδιά γεννιέται με Κυστική Ίνωση, τα οποία στη χώρα μας υπολογίζονται σε 50-60 παιδιά κάθε χρόνο. Χαρακτηριστικό της νόσου είναι ο πολύ αλμυρός ιδρώτας. Προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως το αναπνευστικό, γι’ αυτό και οι ασθενείς βήχουν συνήθως επίμονα και παθαίνουν συχνά λοιμώξεις.

Οφείλεται στη μετάλλαξη ενός γονιδίου και για να έχει ένα άτομο Κυστική Ίνωση θα πρέπει να έχει κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο από κάθε γονέα. Δηλαδή, για να γεννηθεί ένα παιδί με τη νόσο πρέπει και οι δύο γονείς του να είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα. Εκτιμάται ότι 1 στα 25 άτομα είναι φορέας, ενώ στη χώρα μας οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000!

Αιτία της νόσου είναι η ύπαρξη μιας ελαττωματικής ή ελλείπουσας πρωτεΐνης που προκύπτει από γονιδιακή μετάλλαξη. Μέχρι σήμερα έχουν βρεθεί πολλές μεταλλάξεις που προκαλούν Κυστική Ίνωση. Η μεγάλη αυτή ποικιλία είναι ένας από τους λόγους εμφάνισης διαφορετικών συμπτωμάτων στους ασθενείς.

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η συσσώρευση παχύρρευστης βλέννας στους πνεύμονες που αποφράσσει τους αεραγωγούς, προκαλώντας συχνές χρόνιες αναπνευστικές λοιμώξεις και προοδευτική πνευμονική βλάβη. Ωστόσο, με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς στις χώρες της Ευρώπης και στη Βόρεια Αμερική.

Από τη στιγμή της διάγνωσης ο ασθενής πρέπει να παρακολουθείται από εξειδικευμένο γιατρό, να προσέχει τη γενική κατάσταση της υγείας του και να είναι συνεπής και προσηλωμένος στη θεραπευτική αγωγή του, η οποία περιλαμβάνει τη φυσικοθεραπεία και την καθημερινή λήψη φαρμάκων. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει οδηγήσει σε ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, οι οποίες προσφέρουν σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών.

Ποιος είναι ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που συστάθηκε το έτος 2005 με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι το πρώτο σωματείο που συστάθηκε με ιδρυτικά μέλη ενήλικες ασθενείς με Κυστική Ίνωση και έχει μέλη και φίλους σε όλη την Ελλάδα, κυρίως ασθενείς και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Οι διάφορες δράσεις του σωματείου (διοργάνωση σεμιναρίων, ομιλιών, συνεδρίων, φιλανθρωπικών εκδηλώσεων, έκδοση φυλλαδίων και ενημερωτικών εγχειριδίων, παραγωγή οπτικοακουστικού υλικού, συμμετοχή σε διάφορες εκδηλώσεις, εκπομπές και αγώνες κλπ) στοχεύουν στην ανάδειξη και προβολή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, στην ίδρυση και λειτουργία οργανωμένων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στην εξασφάλιση δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Επίσης, στοχεύει στην έγκυρη και σωστή ενημέρωση των ασθενών για το νόσημα και τις εξελίξεις στην θεραπευτική του προσέγγιση, όπως και στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση, που είναι το πιο συχνό κληρονομικό νόσημα στη χώρα μας.

Σχετικά Άρθρα

Back to top button