Η φωνή του ασθενούς

Σύνορα ο … «Λύκος» δεν γνωρίζει!

Οι Επιστημονικές Εταιρείες και οι Σύλλογοι Aσθενών που πάσχουν Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ή απλά «Λύκο»), ενώνουν τη φωνή και τις δυνάμεις τους, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για το τον ΣΕΛ, σε μια προσπάθεια «μεταφοράς» της ασθένειας στο επίκεντρο της παγκόσμιας προσοχής.

Στόχος, η ορθή ενημέρωση του κοινού για τη νόσο, η οποία «δεν γνωρίζει σύνορα», προσβάλλοντας ανθρώπους όλων των εθνικοτήτων, φυλών και ηλικιών, αλλάζοντας τη ζωή των ασθενών, με αντίστοιχες απρόβλεπτες συνέπειες σε οικονομικό, αλλά και συναισθηματικό επίπεδο. Είναι μια ασθένεια η οποία, δυνητικά, μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία, μην επιτρέποντας στον ασθενή να συνεχίσει τις καθημερινές του συνήθειες (εργασία, οικογένεια, ψυχαγωγία κλπ), απαιτώντας παράλληλα δια βίου ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, υπολογίζεται ότι οι πάσχοντες από ΣΕΛ ξεπερνούν τα 5.000.000 άτομα. Η συχνότητα του ΣΕΛ ποικίλλει αρκετά ανάλογα με την εθνικότητα και τη γεωγραφική περιοχή ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 8.000 άτομα πάσχουν από κάποια μορφή της νόσου.

Τι είναι όμως ο ΣΕΛ;

Ο Λύκος είναι ένα μία Ρευματική Πάθηση που ανήκει σε μια υποκατηγορία αυτοανόσων νοσημάτων που ονομάζονται «νοσήματα του κολλαγόνου». Μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε όργανο του σώματος και τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά, σε βαρύτητα και ένταση. Κοινό χαρακτηριστικό είναι ότι υπάρχει αρθρίτιδα και αντιπυρηνικά αντισώματα.

Που οφείλεται ο λύκος; Τι τον προκαλεί;

Οι άνθρωποι με Λύκο έχουν μια κληρονομική προδιάθεση. Αφορμή για να εμφανισθεί η νόσος μπορεί να είναι μία λοίμωξη ή κάποια μεγάλη δυσκολία ή στενοχώρια στη ζωή τους (στρες). Οι τελευταίες μελέτες δείχνουν ότι η συμβολή των γονιδίων είναι μόνο 20-30%.

Για το άλλο 70-80% ευθύνεται το περιβάλλον (ήλιος, κάπνισμα, φάρμακα, μικρόβια κλπ). Επομένως, παρόλο που στο Λύκο η κληρονομικότητα παίζει κάποιο ρόλο, αυτός είναι δευτερεύων.

Ο λύκος είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο λύκος είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό μόνο 5 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν συμπτώματα λύκου. O λύκος ΔΕΝ μεταδίδεται από άνθρωπο σε άνθρωπο.

Ποια είναι τα συμπτώματα του ΣΕΛ;

Η πάθηση μπορεί να αρχίσει απότομα με έντονα συμπτώματα ή πολύ ήπια και για χρόνια να είναι δύσκολη η διάγνωσή της. Η πορεία της (συνήθως) έχει διαστήματα με συμπτώματα (εξάρσεις) και διαστήματα χωρίς συμπτώματα (υφέσεις). Τα διαστήματα αυτά, ενδέχεται να είναι αρκετά μεγάλα. Συχνότερα συμπτώματα είναι τα εξανθήματα, η τριχόπτωση, πυρετός, εύκολη κούραση, πονοκέφαλος και πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις, οι οποίες μπορεί να πρηστούν. Πολλά από αυτά τα συμπτώματα μπορεί να οφείλονται και σε απλά προβλήματα (λ.χ. μια ίωση) γι΄αυτό συνήθως δεν χρειάζεται εξέταση από ειδικό, παρά μόνο όταν επιμένουν πάνω από 1 ή 2 εβδομάδες χωρίς να βελτιώνονται.

Με αφορμή την Ημέρα Ενημέρωσης για το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, ο κος Π. Τρόντζας, Ειδικός Ρευματολόγος, Πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), δήλωσε: «Η 10η Μαΐου, είναι η ημερομηνία η οποία τιμάται διεθνώς από τις κατά τόπους οργανώσεις και συνδέσμους ασθενών που πάσχουν από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Στόχος αυτής της παγκόσμιας κινητοποίησης, είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της πολιτείας, αλλά και των ασθενών, για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να διασφαλιστεί μια καλή, μακρόχρονη και δημιουργική ζωή με τη νόσο. Η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη αντιμετώπιση της νόσου με την κατάλληλη θεραπεία από τον ειδικό ιατρό, τον Ρευματολόγο, αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο για την αντιμετώπισή της».

Σχετικά Άρθρα

Back to top button