Η φωνή του ασθενούς

Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα

H18η Μαρτίου Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων πλαισιώνεται με διάφορες δράσεις από τους συλλόγους ανά τον κόσμο.

Το 2019 για πρώτη φορά κρίνοντας την αναγκαιότητα που υπάρχει για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα θεσπίστηκε από την Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) ότι η 18η Μαρτίου θα είναι πλέον αναγνωρισμένη ως η Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων και θα πλαισιώνεται με διάφορες δράσεις από τους συλλόγους ανά τον κόσμο.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμια Ημέρας για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και επίσημος πρεσβευτής της Παγκόσμιας Ημέρας Νεανικών Νοσημάτων, διοργανώνει εκδήλωση στην παραλία της Θεσσαλονίκης και ειδικότερα στην περιοχή που βρίσκεται το άγαλμα του Μεγάλου Αλεξάνδρου με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα.

Εθελοντές του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες θα διανείμουν ενημερωτικό υλικό. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 19 Μαρτίου 2023 και από τις 16.00 έως τις 19.00, με την κορύφωση της στις 18.00 όπου και θα πραγματοποιηθεί μαζική απελευθέρωση των μπαλονιών στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας (World Young Rheumatic Diseases Day ή WORD DAY). Σε όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης θα υπάρχει μουσική κάλυψη.

Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται, από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού, νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και μόλις συμπληρώσουν τους δώδεκα πρώτους μήνες της ζωής τους μπορεί να προσβληθούν από κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα που κάποιες φορές μπορεί να έχει σοβαρότερη εκδήλωση από την αυτή που συναντούμε σε ενήλικους ασθενείς.

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) συγκαταλέγεται στα συχνότερα παιδιατρικά νοσήματα μετά την Παιδική Επιληψία και το Νεανικό Διαβήτη, αφού 1 στα 1000 παιδιά προσβάλλεται από ΝΙΑ. Ο ειδικός γιατρός είναι ο παιδορευματολόγος, ενώ η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική παρέμβαση οδηγούν στο βέλτιστο θεραπευτικό αποτέλεσμα.

Η ολοένα αυξανόμενη ανάγκη των γονέων για γνώση σχετική με τις παιδικές ρευματοπάθειες, για την υποστήριξη των οικογενειών, την εκπαίδευση των γονέων αλλά και των ίδιων των παιδιών σχετικά με τη διαχείριση του παιδιατρικού ρευματικού νοσήματος, καθώς και για την ενημέρωση του κοινού γύρω από τις παιδικές ρευματοπάθειες, οδήγησε στη δημιουργία του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και η αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί.

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι ο μοναδικός σύλλογος στην Ελλάδα που αφορά αποκλειστικά παιδιά και ενήλικες με Νεανικό Ρευματικό Νόσημα. Έχει έτος ίδρυσης το 1989 και έδρα την Θεσσαλονίκη. Πρέπει να σημειωθεί ότι στη Θεσσαλονίκη βρίσκεται και το μοναδικό στην Ελλάδα Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς (ΠΑΡΚΑ) στο ΓΝΘ Ιπποκράτειο, Α’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ.

Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την αιγίδα και την οικονομική στήριξη της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας

Σχετικά Άρθρα

Back to top button