
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος: Αυτό είναι το νέο ΔΣ
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι ο μεγαλύτερος φορέας εκπροσώπησης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.
Το νέο διοικητικό συμβούλιό της εξέλεξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), κατά την γενική συνέλευση που διεξήχθη στις 22 Ιουνίου 2025. Προηγήθηκε η έγκριση του διοικητικού και οικονομικού απολογισμού του απερχόμενου ΔΣ.
Όπως ανακοίνωση η Ένωση, η σύνθεση του νέου διοικητικού συμβουλίου έχει ως εξής:
Πρόεδρος: Βασίλης Καρατζιάς
Αντιπρόεδρος Α’: Δημήτρης Αθανασίου
Αντιπρόεδρος Β’: Καίτη Θεοχάρη
Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου
Γενική γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα
Μέλος Α’: Λαμπρινή Σωτηροπούλου
Μέλος Β’: Γεωργία Λιούτα
Το νέο διοικητικό συμβούλιο της ΕΣΑΕ δεσμεύεται να εξακολουθήσει να εργάζεται για την προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας, τονίζει η Ένωση. Θα εξακολουθήσει επίσης:
Να συμμετέχει στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας
Να συνεργάζεται με την πολιτεία και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς
Να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις σπάνιες παθήσεις
Να ενισχύει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών
Να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων