Η φωνή του ασθενούς

Πανελλήνιος Σύλλογος «Επιδέρμια»: «Ενωμένοι αναλαμβάνουμε τώρα δράση»

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης 2021 μεταφέρεται σε Ελλάδα και Κύπρο από τον Πανελλήνιο Σύλλογο «Επιδέρμια»

Η Ψωρίαση επηρεάζει περισσότερους από 125 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, ανεξάρτητα από την ηλικία, το φύλο, την εθνικότητα και την κοινωνικοοικονομική τους κατάσταση. Για τον καθένα από αυτούς, η εμπειρία του με τη νόσο είναι ένα μακροχρόνιο και δύσκολο ταξίδι υγείας, από το οποίο δυστυχώς, δεν λείπουν οι διακρίσεις, ο στιγματισμός και η ψυχολογική επιβάρυνση.

Εν όψει της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης (29 Οκτωβρίου), o Πανελλήνιος Σύλλογος «Επιδέρμια» αναγνωρίζοντας ότι οι ανάγκες και οι προκλήσεις των ασθενών με ψωρίαση δεν «γνωρίζουν σύνορα», διοργανώνει την Τρίτη 2 Νοεμβρίου 2021 και ώρα 18:30 την πρώτη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για την Ψωρίαση που θα διεξαχθεί ταυτόχρονα σε Ελλάδα και Κύπρο. Η εκδήλωση εντάσσεται στο πλαίσιο της ευρύτερης διαδικτυακής δραστηριοποίησης του Συλλόγου για την προβολή των μηνυμάτων της Παγκόσμιας Ημέρας στους ασθενείς και το ευρύ κοινό.

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης έχει καθιερωθεί από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), η οποία στην Ελλάδα εκπροσωπείται από τον Σύλλογο «Επιδέρμια». Φέτος γιορτάζεται για 17η χρονιά σε περισσότερες από 50 χώρες, με κεντρικό μήνυμα «Ενωμένοι αναλαμβάνουμε τώρα δράση» (“United-Now Act”), δηλώνοντας ότι οι ασθενείς από κάθε γωνιά του κόσμου ενωμένοι, αναλαμβάνουν δυναμικές δράσεις για να γίνει γνωστό το πραγματικό φορτίο της ψωρίασης και να διεκδικήσουν καλύτερη φροντίδα υγείας.

H Ψωρίαση είναι μία χρόνια πάθηση που συνοδεύεται συχνά από άλλα νοσήματα (Ψωριασική Αρθρίτιδα, καρδιαγγειακά νοσήματα, Σακχαρώδη Διαβήτη, Μεταβολικό Σύνδρομο κ.ά.) και επιφέρει σημαντική επιβάρυνση της ποιότητας ζωής του ατόμου. Ειδικότερα, σε παγκόσμιο επίπεδο, οι περισσότεροι ασθενείς τη χαρακτηρίζουν ως σοβαρό πρόβλημα, που πέρα από την υγεία τους επηρεάζει την ψυχολογική, κοινωνική και επαγγελματική τους καθημερινότητα. Μάλιστα, το 77% των ασθενών έχει βιώσει στιγματισμό1, ενώ σε ποσοστό 70% αναφέρουν οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές δεν ικανοποιούν επαρκώς τις ανάγκες τους.

Με πρωτοβουλία του Συλλόγου «Επιδέρμια», για πρώτη φορά στη χώρα μας, ασθενείς και διακεκριμένοι επιστήμονες από την Ελλάδα και την Κύπρο συνεργάζονται για να διαδώσουν το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης, συμμετέχοντας σε μια ανοικτή προς το κοινό, διαδικτυακή ενημερωτική αναφορικά με τη νόσο.

Συγκεκριμένα, την ελληνική επιστημονική κοινότητα θα εκπροσωπήσει ο Δημήτριος Ιωαννίδης, Καθηγητής Δερματολογίας-Αφροδισιολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Α’ Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου Αφροδισίων και Δερματικών Νοσημάτων Γ.Ν.Θ. και την κυπριακή ο Δρ. Πασχάλης Κωνσταντίνου, M.D. Δερματολόγος-Αφροδισιολόγος, Πρόεδρος της Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας Κύπρου. Από την κοινότητα των ασθενών με ψωρίαση, ο Ρένος Βαμβακούσης, Πρόεδρος του Συλλόγου «Επιδέρμια» θα αναπτύξει τα μηνύματα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας, ενώ η Γεωργία Ζαχαριού, ασθενής από την Κύπρο, θα μοιραστεί την εμπειρία της από το ταξίδι της με την ψωρίαση.

Με το πέρας των ομιλιών, θα δοθεί η ευκαιρία στο κοινό να θέσει ερωτήματα προς τους εισηγητές, ώστε οποιοσδήποτε το επιθυμεί, να λάβει την έγκυρη πληροφόρηση που χρειάζεται. Σημειώνεται ότι η εκδήλωση θα μεταδοθεί ζωντανά από τη σελίδα Facebook του Συλλόγου και κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να την παρακολουθήσει στον σύνδεσμο www.facebook.com/www.epidermia.gr.

Επιπροσθέτως, ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Επιδέρμια» δραστηριοποιείται ενεργά στα social media και καλεί τα μέλη του, αλλά και το ευρύ κοινό να υποστηρίξουν τη νέα ψηφιακή καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ψωρίαση που υλοποιεί καθ’ όλη τη διάρκεια του Οκτωβρίου. Η εν λόγω πρωτοβουλία περιλαμβάνει τη δημοσίευση posts και stories με τα μηνύματα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης στις σελίδες Facebook και Instagram του Συλλόγου.

Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια», Ρένος Βαμβακούσης, δήλωσε: « Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης αφορά τη δράση των ασθενών και την ένωση αυτών σε μία ενιαία και δυνατή φωνή. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για το ότι ενώνονται για πρώτη φορά οι ασθενείς από την Ελλάδα και από την Κύπρο, σε μία κοινή δράση για την Ψωρίαση. Επίσης, μας τιμά το γεγονός ότι εξειδικευμένοι και καταξιωμένοι επιστήμονες από Ελλάδα και Κύπρο θα ενημερώσουν το κοινό σε μία ανοιχτή εκδήλωση για κάθε ενδιαφερόμενο. Είναι ύψιστης σημασίας το να αναδείξουμε την πραγματική εικόνα της νόσου, συμβάλλοντας με τον τρόπο αυτό στην αύξηση της ευαισθητοποίησης της Πολιτείας και των συμπολιτών μας για την Ψωριασική Νόσο».

Οι διαδικτυακές δράσεις του Συλλόγου «Επιδέρμια» με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης 2021 πραγματοποιούνται με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών GENESIS PHARMA και JANSSEN.

Περισσότερα για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το 2015 με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επιπλέον, αγωνίζεται για την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής υγειονομικής πολιτικής, υποστηρίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής του ασθενούς στη διαδικασία λήψης απόφασης για τη θεραπεία του.
Επίσης, ο Σύλλογος στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Επίσης, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίηση του κοινού, αποβλέποντας στην αποστιγματοποίηση της νόσου.

 

Σχετικά Άρθρα

Back to top button