ΆρθραΠολιτική ΥγείαςΡεπορτάζ υγείας

SOS από τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση! Ξέμειναν από φάρμακα

Απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων τα οποία είναι τα πρώτα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών.

Δυστυχώς, όμως, συστηματικά παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθεια τους, τόσο στους ασθενείς που έχουν ξεκινήσει την θεραπεία με τα φάρμακα αυτά, όσο και στους νέους ασθενείς στους οποίους ενώ για παράδειγμα έχει εγκριθεί το φάρμακο Orkambi ήδη από τριμήνου, δεν έχουν λάβει ακόμα κανένα κουτί.

Όπως υποστηρίζει το προεδρείο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, παραμένουν σε εκκρεμότητα πανελλαδικά περισσότερα από 200 κουτιά φαρμάκου που έχουν παραγγελθεί και που είναι απαραίτητα για την φαρμακευτική θεραπεία των ασθενών, όμως ελλείψει επαρκούς χρηματοδότησης, η προμήθεια και η εκτέλεση της παραγγελίας είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Ίδια είναι η κατάσταση και στα υπόλοιπα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, όσον αφορά στο φάρμακο Orkambi.

Στη Θεσσαλονίκη, όπως αναφέρουν τα μέλη του Συλλόγου  έχουν δοθεί από τους γιατρούς περισσότερες από δέκα συνταγές με το συγκεκριμένο φάρμακο (έχουν εγκριθεί ήδη από τον Απρίλιο και το Μάιο όλες από τον ΕΟΠΥΥ για τρίμηνη χορήγηση σε ισάριθμους ασθενείς) αλλά μέχρι στιγμής κανείς ασθενής δεν έχει λάβει το φάρμακο.

Ενδεικτικά η πρόεδρος του Συλλόγου, Αγγελική Πρεφτίτση, επισημαίνει ότι πρόσφατα τους καταγγέλθηκε εγγράφως, ότι ασθενής που είχε λάβει δυο τρίμηνες εγκρίσεις για το συγκεκριμένο φάρμακο, έλαβε όλους αυτούς τους μήνες, μόλις ένα κουτί που αντιστοιχεί σε έναν μήνα θεραπείας, ενώ άλλος ασθενής έλαβε δυο.

Αμφότεροι οι ασθενείς αναγκάστηκαν να διακόψουν την θεραπεία τους. Έτερος ασθενής, προσθέτει η κυρία Πρεφτίτση «μας κατήγγειλε ότι ήδη από το Μάιο έχει ξεκινήσει την διαδικασία για την έγκριση χορήγησης του φαρμάκου, την οποία τελικά έλαβε στις 27 Ιουνίου 2016 για έξι μήνες, όμως μέχρι σήμερα και παρά το γεγονός ότι έχει ενημερώσει το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, δεν έχει λάβει κανένα κουτί φαρμάκου και δεν έχει ξεκινήσει καν την θεραπεία του!

Μάλιστα, του συστήθηκε προφορικά από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ να μην συντάξει ακόμα τη συνταγή ο θεράπων ιατρός του, αλλά να το συνταγογραφήσει και να την προσκομίσει, όταν το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ τον ενημερώσει ότι παρέλαβαν το φάρμακο από το ΙΦΕΤ! Μέχρι στιγμής καμιά απολύτως ενημέρωση δεν έχει λάβει ο συγκεκριμένος ασθενής και ακόμα περιμένει», καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση.

Σήμερα, βάσει της ενημέρωσης που έχει ο Σύλλογος από τους γιατρούς και τους ασθενείς, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 70 ινοκυστικοί ασθενείς έχουν λάβει την απαιτούμενη έγκριση από τον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ και έχουν συνταγογραφήσει το φάρμακο Orkambi, όμως λιγότεροι από τους μισούς εξ αυτών, δηλαδή περίπου 30 άτομα, είναι αυτά που λαμβάνουν το φάρμακο, κι αυτό με μεγάλες καθυστερήσεις και ύστερα από έντονες πιέσεις. Δεδομένης δε της υποχρηματοδότησης του ΙΦΕΤ, το μέλλον είναι εξαιρετικά αβέβαιο, τόσο για τη συνέχιση της θεραπείας των ασθενών που λαμβάνουν το φάρμακο, όσο και για την έναρξη της θεραπείας για όσους ασθενείς το έχουν συνταγογραφήσει και περιμένουν εδώ και μήνες να το παραλάβουν.

Παρόμοια είναι η κατάσταση και για το φάρμακο Kalydeco, αφού, ενώ οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι οκτώ, μεταξύ των οποίων ένα παιδί, δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες των ασθενών για τις καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθεια του φαρμάκου!

Όπως αναφέρει ο Σύλλογος, «τόσο από τα προαναφερόμενα παραδείγματα, όσο και από τις συνεχείς επαφές του με τους υπεύθυνους (ΙΦΕΤ και ΕΟΠΥΥ) και με την προμηθεύτρια εταιρία διαπιστώσαμε -μετά λύπης μας- ότι το πρόβλημα οφείλεται κυρίως στην έλλειψη επαρκούς χρηματοδότησης. Το ΙΦΕΤ επανειλημμένως μας δήλωσε ότι η ροή πληρωμών του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκομείων προς το ΙΦΕΤ για φάρμακα υψηλού κόστους και για νοσοκομειακά φάρμακα τα οποία παραγγέλλονται μέσω ΙΦΕΤ, είναι εξαιρετικά προβληματική και πολλές φορές καθυστερημένη».

Μάλιστα, η χρηματοδότηση του ΙΦΕΤ ανέκαθεν ήταν και παραμένει προβληματική, παρά το γεγονός ότι τα φάρμακα που αυτό εισάγει στην χώρα μας είναι επί το πλείστον αναντικατάστατα και προορίζονται για σοβαρές παθήσεις, όπως η Κυστική Ίνωση. Κι όλα αυτά, τη στιγμή που το κόστος των φαρμακευτικών σκευασμάτων που εισάγει το ΙΦΕΤ αντιπροσωπεύει μόλις το 0,4% της συνολικής ετήσια φαρμακευτικής δαπάνης της χώρας.

Παράλληλα, λόγω των μεγάλων οφειλών του ΙΦΕΤ προς την προμηθεύτρια εταιρία, η τελευταία μετά από μήνες, αναγκάστηκε εκ των πραγμάτων να αποστέλλει τις παραγγελίες σύμφωνα με την χρηματική ροή και τις πληρωμές, γεγονός που δημιουργεί ακόμα μεγαλύτερα προβλήματα και έχει οξύνει ακόμα περισσότερο τις καταστάσεις».

Χωρίς κριτήρια

Παράλληλα, η διανομή των φαρμάκων αυτών πραγματοποιείται ανεξέλεγκτα, ενώ η περιορισμένη διάθεση τους -γεγονός που είναι σε γνώση του Υπουργείου και της Διοίκησης- αναγκάζει τους φαρμακοποιούς του ΕΟΠΥΥ να εκτελούν τις συνταγές με σειρά προτεραιότητας, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη ιατρικά ή άλλα κριτήρια, γεγονός άδικο και επικίνδυνο για όλους, εφόσον αναφερόμαστε σε ασθενείς που πάσχουν από ένα σοβαρό χρόνιο θανατηφόρο νόσημα και όλοι έχουν άμεση και αδήριτη ανάγκη το αναντικατάστατο αυτό φάρμακο τους».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

Ο ΕΟΠΥΥ «σκοτώνει» τους ασθενείς με Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση! Τους απέκλεισε από θεραπεία

 

Σχετικά Άρθρα

Back to top button